Brain and Spine Community, Wadah bagi Eks Pasien Wajah Perot dan Leher Kecetit

   Meski terkesan sebagai penyakit ringan, gangguan saraf di wajah, leher, dan mulut dirasakan sebagai gangguan yang menyiksa oleh para mantan pasiennya. Karena itu, melalui Brain and Spine Community mereka berkampanye agar orang lain jangan sampai terkena gangguan tersebut. (Anda Marzudinta, Surabaya)
    Lilih Dwi Priyanto, Sri Istiani, dan Satwiko Rumekso tampak serius berbincang. Mereka tak menghiraukan orang yang berlalu lalang di ruang tunggu Bandara Internasional Soekarno-Hatta Jakarta Minggu lalu (2/12).


    “Ya begini kalau sudah ngumpul, sampai lupa lingkungan sekitar. Maklum, kami sama-sama sibuk”, ujar Lilih ketua Hemifasial Spasm (HFS) serta Brain and Spine Community (BSC), komunitas eks pasien wajah perot dan saraf leher kecetit. Saat itu mereka baru pulang dari Palembang setelah menghadiri acara gathering anggota BSC dan transit di Jakarta sebelum pulang ke Surabaya.
    Lilih mengatakan, orang awam mungkin tak paham terhadap istilah medis yang tercamtum pada nama komunitasnya. “Tapi, kalau saya menyebut hemifacial spasm sebagai wajah perot, pasti orang langsung paham,”katanya, lantas terenyum.
    Lilih termasuk salah satu mantan pasien wajah perot itu. Tapi, kini dia sudah sembuh total. “wajah saya dulu perat-perot nggak keruan. Pokoknya sangat menggangu penampilan,”kenang dia.
    Dokter yang merawatnya, yakni dr. M.Sofyanto SpBS, menerangkan bahwa gangguan yang dialami Lilih muncul karena perlengketan saraf wajah nomor 7 dengan pembuluh darah. Akibat gangguan saraf itu, Lilih sempat minder. Dia tak sering keluar rumah. “Saya malu bertemu orang lain,”aku doktor di bidang pendidikan teknologi kejuruan itu.
     Menurut pria 52 tahun tersebut, komunitas yang dipimpinnya itu ternyata berkembang pesat. Padahal, komunitas mantan pasien yang berbasis di Rumah Sakit Bedah Surabaya itu baru berumur tiga tahun. Awalnya, hanya Komunitas Hemifacial Spasm yang aktif sejak 12 Januari 2009.
    “Tapi, kemudian ada beberapa mantan pasien gangguan saraf lain yang juga terlibat aktif. Lalu, komunitas itu berkembang menjadi seperti saat ini,” jelas mantan pasien wajah perot yang menjalani pembedahan pada 12 Maret 2007 tersebut.
    Kini BSC memiliki anggota lebih dari 300 orang dari berbagai daerah di Indonesia. Mereka tidak hanya eks pasien wajah perot, tapi juga eks pasien leher kecetit dan gangguan saraf lain. Misalnya Satwiko Rumekso, yang mantan pasien trigeminal neuralgia (TN)  atau nyeri wajah. Dia kini menjadi ketua Komunitas Trigeminal Neuralgia, Komunitas itu memulai kegiatannya pada 17 Juli 2010.
    Sedangkan Sri Istiani mantan pasien gangguan cervical (leher kecetit). Dia juga memimpin komunitas eks pasien leher kecetit sejak 9 Oktober 2011. “Mulai tahun ini, ketiga komunitas (HFS, TN, dan Cervical) bergabung menjadi satu di BSC", terang Lilih.
    Komunitas ini memiliki motto “Teman di Kala Sakit, Sahabat di Kala Sehat” itu awalnya hanya bergerak di bidang edukasi dan informasi. Caranya, mereka menerbitkan bulletin yang berisi informasi dan story mengenai tiga gangguan tersebut. Buletin edisi Juli - Desember 2012, misalnya, memuat kisah menarik beberapa tokoh masyarakat yang mantan pasien. Antara lain, Septina Primawati Rusli, Lie Any Wijaya, dan mantan Kapolda Jatim Irjen Pol. Untung S. Rajab.
    Septina yang juga istri gubenur Riau Rusli Zainal itu sempat menderita cervical.  Dia mengutarakan selama dua tahun dirinya mengalami sakit kepala yang hebat. Dari pemeriksaan MRI (pencitraan) disekitar kepala dan lehernya, diketahui ruas tulang leher Septina bermasalah. Dampaknya, terjadi penekanan persyarafan disekitar leher. Dia lalu menjalani berbagai terapi. Masalahnya teratasi setelah menjalani pembedahan di Surabaya.
    Lie Any Wijaya, seorang pengusaha Surabaya, mengalami wajah perot sisi kanan sebagaimana yang dialami Lilih. Lie mengaku sempat menjalani pembedahan di Jepang, Sepulang dari jepang, perotnya sempat hilang. Namun, tak lama kemudian gangguan itu kambuh lagi. Dia lantas mencoba pengobatan di Singapura dengan injeksi obat tertentu, tapi tak sembuh juga.
    Lie pun menjadi minder dalam pergaulan, Bahkan, dia hampir putus asa. Padahal, sebagai pengusaha, dia harus bertemu klien. Dalam kebingungan itu, tanpa sengaja dia memperoleh informasi bahwa penyakit itu bisa diatasi di Surabaya. Benar saja, setelah menjalani pembedahan, hingga kini Lie merasa sehat. Gangguan saraf diwajahnya tak kambuh lagi.
    Kisah Untung lain lagi, Mantan Kapolda Jatim dan Kapolda Metro Jaya itu mengidap TN sisi kanan wajah selama hampir tiga tahun. Menurut Untung, nyeri di wajahnya bukan sakit biasa. Sebab, dia merasakan wajahnya mendadak seperti ditusuk-tusuk, disayat-sayat, hingga seperti diestrum.
    Bila rasa sakit itu muncul saat Untung berpidato atau melayani wawancara wartawan, biasanya dia langsung berhenti berbicara. Pernah suatu ketika wajahnya tersenggol tangan cucunya yang masih balita. Tanpa sadar, Untung berteriak kesakitan.
    Untung sempat menjalani pengobatan ke beberapa dokter didalam dan luar negeri. Setelah penyakitbya teratasi dengan sebuah pembedahan di Surabaya, dia mengajukan diri untuk aktif di komunitas. “Bahkan, Pak Untung bersedia menjadi penasihat di BSC,”tegas Lilih.
    Buletin tersebut tak hanya disebarkan di Surabaya, markas komunitas itu. Tapi juga ke seluruh Indonesia. “Buletin itu juga dikirimkan ke fakultas kedokteran seluruh Indonesia, 147 puskesmas se-Jatim, dan rumah sakit-rumah sakit, terutama bagian bedah saraf dan saraf,”ungkap Lilih.
    Tak cukup bercerita melalui bulletin, para mantan pasien yang ada diluar Surabaya sering merasa kangen dengan dokter yang merawat mereka di Surabaya. “Biar rasa kangen mereka terobati dan bermanfaat, biasanya kami bikinkan gathering  dan seminar dengan pembicara dokter Sofyanto dan timnya,”tutur Lilih.
    Ada pula mantan pasien yang berinisiatif mengadakan seminar rutin setiap tahun. Salah satunya Teddy Kartono atau yang biasa disapa Acay. Acay adalah mantan pasien nyeri wajah.
    “Saya sudah puluhan tahun sakit. Begitu sembuh, saya ingin orang lain yang mungkin mengalami sakit seperti saya mendapat informasi yang benar, bahkan kesembuhan seperti saya"; ucap pria berusia 67 tahun yang memiliki sepuluh penginapan di Palembang tersebut.
    Setiap terbit buletin edisi terbaru, Acay juga minta dikirimi agak banyak,”Buletin itu saya letakkan di kamar-kamar dan lobi penginapan biar dibaca tamu,”cetusnya saat ditemui Jawa Pos setelah gathering BSC di Selebrity Resto, Palembang, Sumatera Selatan, Sabtu pekan lalu (1/12).
    Dengan cara seperti itu, sosialisasi mengenai HFS, TN, dan cervical  lebih mengena. Hingga kini, BSC telah mengadakan belasan kali seminar di beberapa kota di Indonesia. “Kalau sedang seminar, kami kerja bakti tanpa pandang profesi masing-masing", jelas Sri Istiani yang pengusaha di bidang ekspedisi laut tersebut.
    Istri Rahmat Sukamto itu mengungkapkan, setiap seminar yang mereka lakukan selalu dipenuhi peserta, “Skala pertemuan tidak terlalu besar. Ada yang hanya mengundang 100 peserta, tapi tak jarang seminar awam yang diadakan BSC dihadiri hingga 600 peserta”, ujar ibu Nikolany Sukma Wardani dan Yolanda Wardani itu.
    Anggota komunitas juga siap men-support bila ada pasien yang membutuhkan dukungan “Teman-teman juga berperan sebagai donator,terutama bila pasien membutuhkan dukungan dana", terang Lilih.
    Salah satunya ketika ada guru dari nabire yang mengeluhkan penderitaannya. BSC lalu memfasilitasi penanganan guru tersebut mulai kedatangannya di Surabaya hingga kembali ke daerah asalnya. Kalaupun si pasien tergolong mampu, mereka bergantian menjadi pendamping pasien saat pasien akan menjalani pembedahan. Tak heran ikatan kekeluargaan di antara mereka begitu erat.
    BSC juga menjalin komunikasi dengan beberapa mantan pasien dari luar negeri. Di antaranya, Malaysia, Tiongkok, Australia, hingga Qatar. "Kami juga mendampingi mereka saat berada di Surabaya", cetus ayah empat anak itu.
    Bahkan, komunitas tersebut juga menjalin kerja sama dengan RS.Bedah Surabaya, travel agent, hingga beberapa hotel di Surabaya. "Bila pasien atau keluarganya ingin wisata di Surabaya, kami siap memfasilitasi. Pilihannya wisata kuliner, wisata belanja, dan wisata religi. Tidak ada tujuan lain agar Surabaya lebih dikenal secara luas". tuturnya.
    Penasihat BSC dr. M.Sofyanto Sp.BS tak mengira bahwa komunitas mantan pasien gangguan saraf tersebut berkembang pesat. "Salut atas kerja keras teman-teman,” katanya.

Affiliation

  • Comprehensive Brain & Spine
  • Komunitas Cervical Indonesia
  • Komunitas Trigeminal Neuralgia Indonesia
Previous Next

Polling

New Website

Bagaimana pendapat anda tentang tampilan baru website ini?

1
92
Tampilan bagus, isi bagus.
2
71
Tampilan bagus, isi kurang.
3
47
Tampilan kurang, isi kurang.
4
37
Tampilan kurang, isi bagus.
5 Votes left

Surabaya Corner

 peta-surabaya

Surabaya atau lebih dikenal sebagai Kota Pahlawan dengan pertempuran heroik nya yang terjadi di tahun 1945 antara Pejuang-pejuang Arek-Arek Suroboyo melawan tentara Inggris.

Read more...

“The Soerabaja”, Games Souvenir Khas Surabaya Bikinan Mahasiswa Ubaya


sovenir-thesoerabaja 
 

Surabaya yang dikenal sebagai Kota Pahlawan ternyata belum memiliki souvenir yang benar – benar khas Surabaya.

Read more...

Jadi Tempat Nongkrong Anak Muda Sampai Fasilitas Manula


surabaya                    


Kota Surabaya saat ini tidak hanya dikenal dengan kebersihan dan kerapiannya saja tapi juga dikenal memiliki puluhan taman indah yang tersebar di berbagai penjuru kota. Taman yang lengkap dengan  aneka bunga tersebut tidak hanya berfungsi sebagai paru-paru kota tapi sekaligus menjadi tempat wisata bagi warga.

Read more...